Sociale Benadering Dementie (SBD)

Mensen met dementie zijn meer dan hun ziekte

Dementie wordt al lange tijd vooral gezien als een hersenziekte, waar op den duur effectieve medicatie verandering in moet brengen. De laatste jaren is er een verschuiving zichtbaar en ontstaat er een bredere blik met meer ruimte dan voor de ziekte alleen. De dominantie van de medische blik en het bijbehorende hulpverlenersperspectief is echter nog diepgeworteld. Nog altijd ligt er veel nadruk op het ziektemodel en bijbehorend aanbod. Ook geven mensen met dementie aan door hun omgeving niet meer voor vol te worden aangezien, maar als ontmenselijkte, wilsonbekwame patiënten die tot weinig in staat zijn. Daarmee doen we mensen met dementie niet alleen tekort, we laten ook hoopvolle oplossingsrichtingen voor het verbeteren van levenskwaliteit liggen.

Dementie is een verschrikkelijke ziekte met nare gevolgen voor alle betrokkenen. Maar vaak wordt vergeten is dat mensen met dementie, ondanks de ontwrichtingen die de ziekte met zich meebrengt, niets liever willen dan hun leven voortzetten samen met hun dierbaren. Ze hebben net als iedereen behoefte aan bevredigende invulling van hun leven en betekenisvolle relaties. Het zijn juist deze universele menselijke behoeften die door de ziekte en het heersende mensbeeld van dementie onder druk komen te staan. Het gevolg van de nadruk op de ziekte en het negatieve beeldvorming is dat het doen en laten van mensen met dementie haast vanzelfsprekend wordt geïnterpreteerd als ziektesymptomen. Er wordt aan voorbij gegaan dat het ook voort kan komen uit gewone menselijke behoeften.

Voorbeeld 1
Meneer Boers gaat al jaren naar de bridgeclub. Sinds hij dementie heeft gaat hij steeds minder. Andere bezoekers vertellen dat ze duidelijk zien dat meneer Boers dementie heeft. “Het is moeilijk hem er nog bij te betrekken. Hij is stil en teruggetrokken. Die ziekte zorgt natuurlijk dat hij het niet meer begrijpt.”
Meneer Boers zelf ervaart het anders, hij heeft spijt dat hij zijn clubgenoten over zijn dementie heeft verteld. “Sindsdien doen en praten ze anders tegen me. Ik voel me soms als een kleuter behandeld. Ik hoef maar even te haperen of ik zie die blikken. Of ze gaan opeens heel hard tegen me praten. Daar word ik extra onzeker van en houd me dan maar rustig.”

Sociale Benadering Dementie
De Sociale Benadering Dementie vloeit voort uit langdurig onderzoek naar de leefwereld van mensen met dementie en hun naasten. Daaruit blijkt dat er een kloof is tussen de behoeften van mensen met dementie en hun naasten en het aanbod. In het huidige aanbod ligt de nadruk op medisch georiënteerde ondersteuning, en die is nodig en zinvol. Betrokkenen ervaren echter nog vaak een leemte als het gaat om ondersteuning op universele menselijke behoeften die door de ziekte onder druk komen te staan.
Er is dringend behoefte aan een breder interpretatiekader, een socialere benadering, die niet alleen de ziekte omvat maar ook de impact op de persoonlijke leefwereld van mensen met dementie en hun naasten. Een benadering met ruimte voor een ander type vragen die een ander type antwoorden vergen. De Sociale Benadering Dementie biedt een breder interpretatiekader van alles wat er rondom de ziekte gebeurt. Het leven van mensen met dementie wordt bepaald door de wisselwerking tussen de ziekte en de leefwereld. Deze voortdurende wisselwerking noemen we de Sociale Benadering Dementie.

Daarbij onderscheidt de Sociale Benadering Dementie drie relevante domeinen:

Dementie (de voortschrijdende ziekte, het medisch domein)
Dementie is een ontwrichtende ziekte, waarbij medische begeleiding en zorg vanzelfsprekend worden gevonden. Dezelfde vanzelfsprekende aandacht moet er zijn voor de impact die dementie heeft op de interne- en externe leefwereld voor mensen met dementie en hun naasten. Zij lijden namelijk niet alleen aan de ziekte, maar ook aan de psychologische- en sociale pijn die daaruit voortvloeit. De grote vraag is hoe hiermee om te gaan. Hen hierin op goede wijze bijstaan staat nog in de kinderschoenen en moet nog verder worden ontwikkeld.

Interne leefwereld (het psychologisch domein)
Mensen met dementie en naasten moeten omgaan met de gevolgen van dementie. Betrokkenen spreken zelf vaak van een doorlopend rouwproces, waarin steeds opnieuw afscheid genomen wordt van zaken die lange tijd bepalend waren voor hun kwaliteit van leven. Noodgedwongen zoeken ze naar nieuwe invullingen van hun leven. Wat ze vroeger deden wordt steeds moeilijker en kan helemaal wegvallen. Waar men zingeving aan ontleende kan worden aangetast. Het gaat daarbij niet om louter activiteiten en beziggehouden worden, de kunst is om aan te sluiten bij werkelijke behoeften en hernieuwde levensdoelen te vinden. Betrokkenen geven vaak aan dat ze de grip op het leven kwijtraken. Ze leven van crisis naar crisis en weten niet wat ze in de toekomst nog kunnen verwachten.

Externe leefwereld (het sociale domein)
Ook relaties veranderen en moeten regelmatig worden herzien. In relaties met dierbaren verschuift de wederkerigheid en neemt afhankelijkheid toe. Sociale rollen komen onder druk te staan of verdwijnen zelfs op termijn. De wijdere omgeving vindt dementie vaak confronterend en het moeilijk met de veranderingen om te gaan. Ze mijden regelmatig het contact en sociaal isolement ligt dan ook op de loer.

Het beperkte mensbeeld van dementie en de negatieve beeldvorming zijn zeer bepalend voor de leefwereld. Ze beïnvloeden niet alleen de houding van de omgeving jegens mensen met dementie; het bepaalt ook hun eigen denken over de toekomst, hun mogelijkheden en handelen. Mensen met dementie anticiperen bijvoorbeeld op de angst fouten te maken door zich bij voorbaat terug te trekken. Naast angstbeelden rondom het verloop van de ziekte, bestaan er ook angstbeelden over mogelijk toekomstig zorgaanbod. Bestaande oplossingen roepen angst op en worden zo lang mogelijk vermeden met als gevolg dat mensen met dementie en naasten niet het achterste van hun tong laten zien. Ze doen zich beter voor dan dat het gaat. Een risico hiervan is dat er een kloof ontstaat tussen betrokkenen en het bestaande aanbod, waardoor vaak pas in crisissituaties van het bestaande aanbod gebruik wordt gemaakt.

Voorbeeld 2
“Op een zeker moment vielen we van crisis in crisis. Bovendien was ik zelf ziek en uitgeput. Ik wist dat als ik de casemanager zou vertellen hoe slecht het ging dat zij op het verpleeghuis zou aansturen. Dan moest ik mijn belofte breken. Dat was zo een eenzame periode.”
Mevrouw de Grave – Echtgenote van iemand met dementie

Het denkraam van de Sociale Benadering helpt de behoeften van mensen met dementie beter te kunnen zien en begrijpen, en om in het verlengde daarvan de juiste ondersteuning te kunnen bieden. Het geeft richting en houvast bij wat er moet gebeuren. De bredere blik van de Sociale Benadering wordt gelukkig steeds gangbaarder, maar is nog niet standaard. Het is nog teveel afhankelijk van welke professional men treft en wordt nog teveel gezien als ‘iets extra’s’ of wat erbij komt. Professionals zien het nog niet als ‘echt werk’. In de zienswijze van de Sociale Benadering behoort het echter tot de taak en tot het ambacht van professionals om mensen met dementie te ondersteunen in de veranderingen die zij doormaken in de interne- en externe leefwereld.